Vivre de manière autonome avec des crises épileptiques ou des convulsions?

Qu'il s'agisse de solutions à base de boutons, de services d'appel d'urgence ou de Spitexpress. Il existe différentes possibilités qui permettent ou facilitent la vie autonome d'une personne atteinte d'épilepsie, de convulsions ou d'autres risques d'accident liés à la maladie. Sur la base d'expériences collectées, nous avons rassemblé ici quelques possibilités. La liste n'a pas la prétention d'être exhaustive. Nous serions heureux de recevoir d'autres contributions sur ce thème. Partagez vos expériences ou posez votre propre question dans notre communauté.

Les émetteurs d'appel d'urgence ou les boutons d'urgence domestiques offrent une sécurité à domicile. Les personnes vivant seules peuvent ainsi appeler à l'aide en appuyant sur un bouton. Il est possible de définir soi-même qui sera alerté et dans quel ordre. En général, l'appel d'urgence est d'abord adressé à un membre de la famille, un ami ou un voisin, puis au médecin de famille et enfin à l'ambulance. Bien entendu, les personnes doivent être informées au préalable, avoir donné leur accord et avoir accès au logement. Vous trouverez ici des émetteurs d'urgence et d'autres produits Smart Home utiles de notre partenaire BRACK.CH. D'autres boutons d'appel d'urgence à domicile sont disponibles chez SmartLife Care. Pour les personnes épileptiques, il existe en outre des montres-alarmes spéciales secousses ou des montres-alarmes pour épileptiques.

Mais les émetteurs d'urgence sont-ils aussi une bonne solution si l'on part du principe que l'on a besoin d'aide tous les jours ?

La Croix-Rouge propose également un appel d'urgence. L'appel d'urgence «Casa» de la Croix-Rouge est un dispositif mains libres composé d'un appareil d'appel d'urgence et d'un bouton d'alarme. L'appel d'urgence permet d'alerter la centrale d'urgence de la Croix-Rouge, qui prend immédiatement les mesures nécessaires. Toutes les données importantes vous concernant sont enregistrées dans la centrale d'alarme, y compris les numéros de téléphone des personnes de contact privées que vous avez indiquées au préalable, dans l'ordre souhaité. Il serait par exemple possible de définir que la centrale d'urgence Croix-Rouge informe Spitexpress (voir ci-dessous) après un certain temps suivant la crise. Les coûts de l'appel d'urgence Croix-Rouge dépendent des services choisis. Selon la couverture d'assurance, il est possible que la caisse maladie participe aux frais. Il est conseillé de se renseigner directement auprès de sa caisse maladie.

Spitexpress est un service de soins d'urgence auquel il est possible de faire appel (le plus souvent) 24 heures sur 24. Les prestations de Spitexpress sont fournies par des infirmiers/infirmières qualifiés. Après réception d'un appel de la Croix-Rouge ou d'une autre personne de contact, le spécialiste se rend rapidement sur place. D'une manière générale, les services d'aide et de soins à domicile et l'Alarme Croix-Rouge se combinent idéalement. En Suisse romande, la plupart des organisations d'aide et de soins à domicile sont organisées par région. Le mieux est de se renseigner sur les offres de l'aide et des soins à domicile dans votre région.

Il existe des chiens d'assistance capables de détecter les crises avant qu'elles ne se produisent. Cela permet à de nombreuses personnes concernées de continuer à vivre de manière autonome, car elles savent quand elles doivent s'attendre à une crise. Cela permet d'éviter des blessures ou même de sauver des vies. Les chiens pour épileptiques sont formés aussi bien pour les enfants que pour les adultes. Il convient toutefois de bien réfléchir si l'on a les capacités de s'occuper d'un animal domestique. L'investissement financier n'est pas non plus négligeable.

L'embauche d'assistant·e·s personnel·le·s pourrait également être une solution pour vivre de manière autonome chez soi. Tous les bénéficiaires d'une allocation pour impotent qui ont besoin d'une aide régulière, mais qui souhaitent tout de même vivre chez eux, peuvent bénéficier de la contribution d'assistance. La contribution d'assistance est déterminée sur la base du besoin d'aide régulier de la personne assurée. En savoir plus sur la contribution d'assistance et les questions et réponses les plus fréquentes à ce sujet.

Le logement assisté ne correspond souvent pas à l'idée d'une vie indépendante et autodéterminée. Il peut toutefois s'agir d'une option si une aide doit être sollicitée régulièrement. Dans le logement accompagné, l'accent est également mis sur une vie autonome. On peut avoir recours à des services très divers en cas de besoin, comme par exemple le service d'urgence, l'entretien des locaux ou les activités de loisirs.

Le financement varie considérablement en fonction de la situation personnelle. Il est important de savoir quel est le pronostic, s'il y a des crises à durée déterminée, si d'autres restrictions sont perceptibles et quelles assurances sont actuellement impliquées. Toutes ces questions sont importantes pour trouver la bonne configuration.

S'il n'y a pas ou trop peu de soutien de la part de l'assurance invalidité (AI), il pourrait par ailleurs être possible de mobiliser l'environnement personnel et le public. Les médias sociaux, combinés au crowdfunding, permettent souvent d'atteindre plus qu'on ne le pense. Des plateformes telles que lokalhelden.ch ou There for you s'y prêtent également. Il n'est habituellement pas facile d'aller vers le public en tant que «demandeur·euse», mais beaucoup soutiennent volontiers de tels projets.

Pour ces types de questionnement, vous pouvez aussi vous adresser à Pro Infirmis, Epi Suisse, Spitex, au médecin de famille ou au neurologue qui vous suit, au service social d'une clinique de rééducation ou à des services spécialisés.

Nous remercions chaleureusement nos membres de la communauté et nos experts pour leur engagement et le partage de leurs expériences.